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SBS:Short Bowel Syndrome(短腸症候群)

SBS Lifeは、短腸症候群(SBS)に関する情報や患者さんの生活をサポートするための情報をご紹介します。

SBS Life〜短い腸のはなし

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医療費助成ナビ

監修:大阪大学大学院医学系研究科 外科学講座小児成育外科学 教授 
奥山 宏臣 先生

小児慢性特定疾病に対する医療費助成制度とは

対象

厚生労働省により小児慢性特定疾病と指定されている病気をもつ患児(18歳未満
短腸症およびその原疾患である以下の疾患は、小児慢性特定疾病に指定されています。

  • ・クローン病
  • ・慢性特発性偽性腸閉塞症
  • ・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
  • ・腸管神経節細胞僅少症
  • ・ヒルシュスプルング病
  • ・短腸症

※ 18歳の誕生日を迎えた後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満も対象となります。

申請方法・申請窓口

相談・申請先

お住まいの都道府県、
または厚生労働省(国)が定めた指定都市、中核市の窓口

小児慢性特定疾病に対する医療費助成を受けるためには、医療受給者証が必要です。指定小児慢性特定疾病医療機関を受診して対象の病気と診断されたら、小児慢性特定疾病指定医に医療意見書を記載してもらい、必要書類とあわせて都道府県または厚生労働省が定めた指定都市の窓口へ申請してください(詳細は、都道府県・指定都市の窓口までお問い合わせください)。

申請後は、小児慢性特定疾病審査会にて審査が行われ、認定されると医療受給者証が交付されます。 指定医療機関で医療受給者証を提示すると医療費の助成を受けることができます。

申請の流れ

医療受給者証の有効期限は?

原則として申請日から1年以内とし、1年ごとに更新の申請が必要です。

※18歳に達している方は、連続した認定期間である場合のみ20歳になる前日まで助成の延長を認められています。したがって、認定期間内に申請がない場合は、連続した認定期間でなくなるため申請ができなくなりますので注意ください。

小児慢性特定疾病情報センターホームページ 医療費助成: https://www.shouman.jp/assist/(2023年3月閲覧)
東京都福祉保健局ホームページ小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要:
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/top.html(2023年3月閲覧)
を参考に作成

自己負担額

他の医療費助成制度を併用する場合は、自己負担額が変動する場合があります

日本の医療費自己負担割合は多くの方が3割ですが、小児慢性特定疾病に対する医療費助成制度を利用すると、自己負担額は2割に軽減されます。さらに世帯の所得に応じて自己負担上限額が定められており、2割の金額と上限額のいずれか金額の低いほうが自己負担額となります。

自己負担額
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